Ik heb geluk gehad, m’n donor kwam op tijd!

 

november 2009

 

Mijn naam is  Jannie van Ulden – Keus geboren in Vriezenveen getrouwd met Harry en wij hebben 3 kinderen! Ik ben  61 jaar  en een geboren Tukker.

 

Voor ongeveer 18 jaar terug begon er bij mij een jeuk probleem te komen. Ja waar denk je dan aan ? Stress!! Want wij waren verhuisd van Borne naar Voorst!

De jeuk neemt toe en ook de druk van mijn man om eens een arts te raadplegen. Dus toch de dokter om advies gevraagd. Van alles wordt bekeken en niets gevonden. Dan naar een dermatoloog toe.  Dan komt er het slechte bericht, U moet een afspraak maken met een internist want uw lever werkt niet goed. Ja je staat op het punt te gaan werken en je gaat , maar de schrik zit er in en er wordt al snel een afspraak gemaakt in bij de internist.

 

 

Primaire Biliaire Cirrose

Daar gaat men verder met onderzoeken en een leverpunctie wijst uit dat ik PBC, Primaire Biliaire Cirrose heb. Zelf geloof je dit niet, maar het ziekte beeld en de uitslagen verloochenen zich niet. PBC  is een soort indroging van de levercellen die onomkeerbaar en niet te stoppen is. De prognose is ongeveer 10 jaar voor mijn ziekte beeld. Maar mijn Jeuk, die blijft.

 

Na verloop van tijd wordt ik door mijn specialist, voor de jeuk, verwezen naar Rotterdam, het Dijkzigt ziekenhuis alwaar een specialistisch team is op maag-darm en lever gebied.

Hier doe ik mee aan diverse testen met medicijnen die de jeuk moeten verminderen. Ik krijg de toezegging dat men mij van de jeuk af helpt. Uiteindelijk lukt dit en het leven wordt stukken aangenamer voor mij .

 

Ik blijf onder controle daar, maar door de jaren heen gaat mijn conditie achteruit en dan naar uiterst slecht. Lopen valt me zwaar en ik ben altijd moe en altijd koud. Enige vorm van werken kan ik allang niet meer.  Stel het u voor als een griepgevoel dat nooit over gaat.

 

Bloedingen

In het ziekte beeld van PBC passen bloedingen van de slokdarm of maag, veroorzaakt door slechter wordende doorbloeding en indroging van de lever en daardoor oplopende druk. De eerste bloeding kreeg ik op de avond voor kerst en ik ben  met spoed opgenomen in het ziekenhuis alwaar ik een onwaardige en zeer zware kerst heb gehad op de IC van het Lukas ziekenhuis (thans Gelre ziekenhuis) in Apeldoorn. Moest toen weer naar Rotterdam en in korte tijd 5 maal deze bloedingen gehad en men vreesde dan ook steeds weer voor mijn leven! Ook aan het overleven van ernstige bloedingen komt een eind en men vroeg of ik een omleiding bij de lever zou willen proberen, dan had ik nog weer kans op goede kwaliteit van leven en ik tekende. Nummer 60 in Nederland wist men mij te vertellen.

 

Na de vijfde bloeding is ingegrepen zoals was afgesproken en is voor de familie een spannende nacht aangebroken. Het ging goed !!! Maar nu ??. Thuis gekomen werd ik al snel heel erg ziek, zeer snel oplopende koortsen van ver boven de 40  en dan weer de koude rillingen. Weer ziekenhuisopname. Ik heb een heel slecht jaar gehad waarin ik heel vaak met spoed ben opgenomen met levens bedreigende koortsen. Mede oorzaak was een ziekenhuis bacterie en om het compleet te maken een schimmelinfectie in de bloedbanen die zich had vastgezet in de nieuwe omleiding waar mijn aftakelende lever niets meer tegen kon doen.

 

Donorlever

De artsen konden alleen nog maar adviseren om een donorlever te gaan plaatsen, anders zou het einde er snel zijn.  Binnen 1 jaar ruim 4 maanden ziekenhuis opname gehad, met daartussen door thuis aansterken en weer ziek worden. In goed overleg ben ik op de wachtlijst voor levertransplantatie gekomen, heb geen moment meer getwijfeld of ik wel tekenen zou hiervoor want het is de enigste optie om door te leven.

 

Het werkelijke leven ging langs me heen en voor ik het wist stond ik boven aan de lijst.

Schrikken en toch bang voor wat komen zal maar geen andere keus hebben. Voor in december was daar de eerste oproep voor transplantatie. Snel naar Rotterdam en daar aangekomen, een misser.  De donorlever was niet van dien aard dat men het aandurfde te transplanteren dus teleurgesteld  naar huis. De tijd drong , ik was zeer ernstig ziek. Kon geen 100 meter meer lopen en vreesde voor de volgende koortsaanval waarvan men voorspelde dat het waarschijnlijk wel eens de laatste kon zijn.

 

Half december,  weer een oproep , deze keer hoefden we ons niet te haasten en bij aankomst werden we rustig ontvangen en begonnen de voorbereidingen. De volgende morgen om 6 uur als eerste op de operatietafel. Het geheel zou ongeveer 8 tot 10 uur in beslag nemen en de familie was ook daar en kon rond 2 uur gaan horen hoe het ging. Spanning alom maar voor mij was het een overgave aan de artsen!. Rond 1 uur kwam ik al weer op de IC om wakker te worden. En om 3 uur was ik weer onder de mensen. Ik voelde me na jaren weer warm.  Een paar dagen zwaar werken om alles weer op gang te krijgen en dan met de dag beter worden.

 

Het is allemaal erg voorspoedig gegaan en ik ben met 14 dagen naar huis gegaan.

Ik ben nadien steeds beter gaan functioneren en met revalideren weer snel op krachten gekomen. Binnen enkele weken kon ik al veel meer als voor transplantatie en de krachten namen nog steeds toe. Emotioneel moet ik een paar jaren op de rij gaan zetten.

We besloten om ons te grote huis te verkopen en in Twente een nieuw bestaan op te bouwen.

 

Nieuwe start

Mijn man is door de verzorging van mij en de spanning rondom het geheel zijn baan kwijt geraakt, dus een nieuwe start moesten we toch maken. In 2003 zijn wij verhuisd naar Goor. Ik heb weer goede jaren gehad en geniet nu nog van elke dag die me gegeven is. Ik heb jonge mensen gezien die niets meer konden en na transplantatie weer volledig mee doen aan het leven. Ik weet dat er mensen sterven die met een donororgaan er nog zouden zijn.

 

Dit  komt niet door donatie maar door sterfte van mensen  die een kans hebben gemist, dus waar geen orgaan voor beschikbaar is gekomen. Dit is zeer zorgelijk denk ik, want de organen zijn er vaak wel maar de mensen hebben de beslissing niet durven nemen of laten dit over aan nabestaanden die in een plotselinge rouw iets moeten beslissen waar ze voor zichzelf niet eens mee klaar zijn. Het resultaat is dat er mensen sterven die zouden kunnen leven.

 

Ik heb geluk gehad mijn Donor kwam op tijd!

 

 

Naschrift

Na haar transplantatie is Jannie weer gaan zwemmen en heeft deelgenomen aan de World Transplant Games. Zij veroverde bij de Games van 2009 in Australië het goud op de 400 meter vrije slag met een nieuw wereldrecord!