Het wachten op nieuwe longen

November 2006

Mijn naam is Sandy Roorda. Ik ben 35 jaar en heb Cystic Fibrosis. Op mijn tweede is CF bij mij ontdenkt. Tot die tijd was ik vaak verkouden, hoestte veel en bleef achter in de groei.

Ieder mens heeft op verschillende plaatsen in het lichaam kliertjes zitten die vocht afscheiden. Dit vocht wordt ook wel slijm genoemd. Slijm zorgt er onder andere voor dat afvalstoffen in het lichaam, bijvoorbeeld stofdeeltjes en bacteriën die worden ingeademd, worden afgevoerd. Tevens zorgt het ervoor dat vetverteringsstoffen (enzymen) van de alvleesklier naar de dunne darm worden getransporteerd. Bij mensen met CF is het slijm dat deze kliertjes afscheiden uitzonderlijk taai, waardoor het zijn functies onvoldoende kan vervullen. Als gevolg daarvan ontstaan slijmophopingen in de diverse organen. Deze slijmophopingen leiden vaak tot infecties in de longen en kunnen verstoppingen van de afvoergangen in de alvleesklier en lever veroorzaken. Dit resulteert in littekenvorming en daarmee functieverlies van deze organen. Deze klachten hoefen niet allemaal voor te komen. Ik heb altijd het meeste last gehad van mijn longen. Wel heb ik nu diabetes gekregen, een gevolg van mijn slecht werkende alvleesklier.

Gelukkig heb ik een redelijk goede schoolperiode gehad waardoor ik na de Havo, de lerarenopleiding tekenen heb kunnen doen. Toch gaande weg merkte ik dat ik minder kon en benauwder werd door CF. Ik kreeg steeds vaker een ontsteking in mijn longen en moest met antibiotica worden behandeld via infuus.

In december 2003 kreeg ik de griep erbij waardoor ik nog minder dan 20 % longfunctie overhield. Ik kreeg de ene longbloeding na de andere en het zag er slecht uit. Ik kwam dag en nacht aan het zuurstof en dat heb ik nog steeds. Mij werd gevraagd of ik voor de screening voor longtransplantatie wilde gaan in UMC-Groningen, daar word ik ook behandeld voor CF. Ik heb toen ja gezegd. Dat is mijn enige kans om langer te leven zonder longproblemen. In maart 2004 ben ik gescreend om te kijken of ik een longtransplantatie aan zou kunnen en gelukkig kwam ik eind april 2004 op de wachtlijst.

Nu 2,5 jaar later kijk ik terug op een tijd die heel snel voorbij is gegaan. Maar dat ik nu al zo lang wacht, is soms niet te begrijpen. Als het een periode goed gaat, is er niks aan de hand en heb je het gevoel dat je nog best een tijdje kunt wachten.

Maar ik heb ook periodes dat ik denk: "laat de nieuwe longen nu maar komen", dan sta ik boven aan de trap uit te hijgen als een briesend paard, zo benauwd ben je dan. Dan wil je niks anders dan nieuwe longen.
Tegenwoordig als de telefoon gaat, denk ik nu wel: "zou dat het ziekenhuis zijn?" Dat had ik in het begin helemaal niet. Ook liet ik toen mijn gsm wel eens thuis maar nu neem ik hem wel overal mee. De kans is nu meer aanwezig dat ik gebeld kan worden. De reactie van mensen is heel vaak hetzelfde. Ze vragen vaak of het niet spannend is om zo te moeten wachten. Ze zeggen dat zij dat niet zouden kunnen, maar je hebt toch geen keuze? Je moet wel want organen liggen niet voor het oprapen, was dat maar zo. Het is best spannend, maar ik ga wel door met leven, door nog zo veel mogelijk te doen. Ik sport veel om conditie te blijven houden; ik train op de hometrainer met de fysiotherapeut, ik zwem twee keer per week en in de zomer ga ik een keer per week naar de golfbaan. Daarnaast zit ik op schilder -en boetseercursus en ik doe nog vrijwilligerswerk.

Ik geniet samen met mijn vriend en mijn kat van elke dag want het kan elk moment voorbij zijn. Ik ga er natuurlijk van uit dat de transplantatie voorspoedig verloopt maar toch weet je dat nooit zeker.

Hoe het verder met Sandy gaat is te volgen op haar eigen site:
http://sandyroorda.blogspot.com/