‘Een onbetaalbaar geschenk dankzij mijn donor … dankzij België.’
‘U lijdt aan terminaal hartfalen. Wij kunnen niets meer voor u doen. Wij adviseren voor u een harttransplantatie.’
Deze mededeling begin 2004 van de behandelend artsen in het azM in Maastricht was voor mij geen verrassing. Al levenslang hartpatiënt (ik ben geboren in 1948) wist ik dat het met zijn achteruithollende pompfunctie niet lang meer goed zou blijven gaan. Nadenken over deze stap hoefde ik niet, mijn keuze had ik al eerder gemaakt. Er gloorde voor mij een nieuwe toekomst. Daar was ik ten volle van overtuigd.
Een harttransplantatie. Het betekende het begin van een zeer ingrijpende periode voor mezelf, maar zeker ook voor mijn gezin. Die intense en soms zware periode duurde bijna twee jaar. Toen was de transplantatie achter de rug. En met succes! Ik heb nu in augustus 2006 een prima conditie, ik voel me uitstekend, ik leef het leven dat ik niet meer kende, ik kan me voor het eerst in mijn bestaan meten met mijn leeftijdgenoten. Een harttransplantatie wordt een wedergeboorte genoemd. Dat is het voor mij en mijn gezin ook absoluut geweest.
Angst greep me bij de keel
Het zal duidelijk zijn dat mijn situatie begin 2004 allerminst rooskleurig was. De conditie was erg slecht, want de pompfunctie van mijn hart bedroeg slechts rond de 17 procent en werd ook nog eens in rap tempo minder. Het zwaarst waren echter de ernstige ritmestoornissen die me al jaren geregeld troffen. Enkele keren ging ik met een hartstilstand onderuit. Ik had echter in 1999 een ICD geïmplanteerd gekregen, een fantastisch apparaat, maar ook eentje die me eveneens voortdurend tot wanhoop dreef. Want de vele zware shocks bij volle bewustzijn waren mentaal heel zwaar. Door dit alles was vanaf 1999 autorijden voor me verboden, ik durfde na enkele valpartijen niet meer te fietsen, zelfs tijdens mijn korte wandelen ging het af en toe mis. Soms greep de angst voor weer nieuwe shocks me zodanig bij de keel, dat ik alle vertrouwen in mezelf verloor en durfde ik nergens meer naar toe. Ik wist genoeg van mijn lichaam dat het zo niet lang meer goed zou blijven gaan. En ik had er daarnaast genoeg van om als vijftiger als een kluizenaar te moeten leven. 
Naar België
Bij dat alles had ik het idee dat ik mogelijk de lange Nederlandse wachttijd niet zou overleven. Wachttijden van twee jaar zijn geen uitzondering. Wie zei me dat ik nog zoveel tijd had? Daarom sloeg ik aan het informeren naar andere mogelijkheden. Die bleken inderdaad voorhanden. Aangezien ik vlakbij België woon, kon ik ten slotte terecht in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, het UZA. Al snel na het eerste contact werd ik opgenomen voor de screeningsonderzoeken. Die bleken positief, zodat ik tot mijn en onze intense vreugde in juli 2004 op de wachtlijst kwam. We juichten door de ziekenhuiskamer, mijn vrouw en ik, toen we dit te horen kregen.
Voor de eigenlijke transplantatie waren er enkele keren onvoorziene ernstige complicaties. Het was balanceren op het smalle koord van leven en dood. Maar ik vocht me er door.
Slechts een kleine vier maanden later, in november 2004, had ik mijn nieuwe hart. Na een zeer intensieve (maar geweldige) revalidatie heb ik heb ik de mogelijkheden van mijn nieuwe hart volop leren kennen. Ik heb nu een conditie die beter is dan het gemiddelde van mijn leeftijdgenoten. Bij tests scoor ik 140 procent op een schaal waar 100 procent voor mijn leeftijd gemiddeld is. Ik doe en kan vanalles. Ik doe aan langeafstandswandelen, waarbij 20 kilometer op een dag in heuvelachtig gebied geen probleem is. Ik fiets, ik ga op vakantie in binnen- en buitenland, ik neem deel aan het sociale leven. Zo is mijn nieuwe hart voor mij een onbetaalbaar geschenk geworden. Ook voor mijn gezin natuurlijk. We zijn samen beter geworden.
Ik realiseer me dat er aan de andere kant heel veel verdriet is. Dat is de keerzijde. Nabestaanden verloren een onbetaalbaar geschenk. Waar mijn nieuwe leven herbegon, stortte hun wereld in.
‘Geluksprul, ik ben hartstikke jaloers op je’, schreef een lotgenoot me. Hij was wegens bijkomende gezondheidsproblemen afgewezen voor een nieuw hart. Ik voel me ten opzichte van mijn donor, van diens nabestaanden, ten opzichte van al die artsen en verpleegkundigen, ten opzichte van mijn gezin en familie, moreel verplicht om goed voor mijn nieuwe hart te zorgen. Reken maar dat ik dat doe. Ik heb immers te lang de keerzijde gekend.
Uitverkoren
Iemand met een nieuw hart behoort immers tot een uitverkoren minderheid. Dat realiseer ik me maar al te goed. Dat geldt altijd, maar zeker in Nederland. Want de Nederlandse wetgeving is niet goed gezind voor mensen op de wachtlijst. In België worden driemaal zoveel harten getransplanteerd als in Nederland. En dat in een land met een kwart minder inwoners dan het onze. Met name het gevolg van een andere donorwetgeving, waarbij iedereen die geen bezwaar aantekent, donor is. Een systeem dat volgens Walter van Donink, transplantatiecoördinator van het UZA in Antwerpen en bestuurslid van ETCO, de overkoepelende Europese organisatie voor transplantatiecoördinatoren, beter is dan het Nederlandse systeem. ‘Bij ons in België vragen we ook altijd nog aan de nabestaanden in hoeverre ze het er mee eens zijn dat organen weggehaald worden. Onze uitgangspositie is echter meer helder. We kunnen aangeven dat de overledene blijkbaar geen bezwaar heeft gehad tegen donatie. Dan is het voor de familie ook gemakkelijker om daarin mee te gaan. Ze hoeven alleen maar te bevestigen wat de overledenen zelf in feite heeft aangegeven. Als je voor het Nederlandse systeem kiest, dan dwing je de nabestaanden een keuze te maken voor iets wat de donor zelf blijkbaar niet heeft gewild. Op dit moment weigert in België slechts 15 tot 20 procent van de nabestaanden toestemming te geven voor donatie van organen. In Nederland is dat 65 tot 70 procent. Het verschil is waarschijnlijk een gevolg van wat hiervoor beschreven is.’
Soms voel ik me schuldig dat ik al anderhalf jaar van het leven kan genieten, terwijl lotgenoten al die tijd op de wachtlijst in Nederland staan. Geluk en tegenslag horen echter bij het leven. Dit keer was ik op het juiste moment op de juiste plaats. Ik gun het iedereen van harte.
Ad van Gool schreef een autobiografisch boek over zijn harttransplantatie, met als titel Mijn harttransplantatie, een onbetaalbaar geschenk.
Voor vragen en/of informatie kunt u terecht op www.advangool.nl
