Met ‘n nieuw hart en nier hoopt Evy 100 te worden!

 

november 2009

 

Evy was altijd een erg sportieve meid, zij deed aan  zwemmen, volleybal en ging regelmatig met haar vriendinnen een flink stuk skeeleren. Toen zij op 15 jarige leeftijd steeds meer last van haar knie begon te krijgen, dachten de doktoren dat deze waarschijnlijk gewoon overbelast was en schreven haar rust voor. Op 29 Oktober 2001 bleek er na een röntgenfoto echter een hele andere oorzaak te zijn voor de pijn in haar knie, aan het bot van haar linkerbovenbeen zat een kwaadaardige tumor van 12 cm vergroeid!

 

Evy is toen opgenomen in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, waar besloten werd haar als volwassene te gaan behandelen. Zij was immers al bijna volgroeid, waardoor gedacht werd dat zij dit lichamelijk aan moest kunnen. Eerst werd de tumor verwijderd en daarna kreeg ze 6 chemo kuren van januari tot mei 2002. Na de laatste van chemo was er goed nieuws, van de kankercellen was geen spoor meer te vinden! Evy mocht weer naar huis!

 

Nog twee dagen

Evy was pas net thuis, toen zij enorm moe werd. Eerst werd gedacht dat de zware chemo’s haar uitgeput hadden, maar helaas bleek het een stuk ernstiger te zijn. In het ziekenhuis in Tilburg werd geconstateerd dat de chemo’s haar hart zo beschadigd hadden, dat het nog maar voor 10% werkte. Aan Evy werd verteld dat zij niet meer geholpen kon worden en nog hooguit 2 dagen had.

 

Kankervrij

Om in aanmerking te komen voor een donorhart moet je in Nederland minstens 5 jaar kankervrij zijn, en zelfs daarna is een transplantatie pas bespreekbaar. Evy’s ouders lieten het hier natuurlijk niet bij zitten en hebben haar met de ambulance naar Nijmegen laten brengen. Daar kregen zij te horen dat Evy een extern kunsthart nodig had, wat alleen mogelijk was in Amerika en Berlijn. Evy wilde deze kans nog pakken, want in Nederland was het sowieso afgelopen. Daarom werd ze op 1 juni 2002 beademd en met een ambulance vliegtuig in allerijl naar Berlijn gevlogen.

 

Berlin Heart

Toen Evy in het Deutsche Herzzentrum Berlin aankwam waren al haar organen uitgevallen, en haar hart was niet meer meetbaar. De doktoren in Berlijn hebben Evy snel geopereerd en een extern kunsthart (Berlin Heart) geplaatst. En gelukkig gingen haar organen weer snel werken, alleen haar nieren moesten even op gang komen door een dialyse apparaat. Na 2 maanden intensive care mocht Evy naar de gewone afdeling en daar heeft ze ook nog een maand gelegen.

 

Evy had ondertussen ook “goed” nieuws gekregen. In Berlijn hoef je namelijk  ‘maar’ een jaar kankervrij te zijn, voordat je in aanmerking komt voor een donororgaan. Dat scheelt natuurlijk alweer 4 jaar met de regels in Nederland.

 

Ronald Mc Donald huis

Natuurlijk wilden haar ouders tijdens Evy’s verblijf in Berlijn zoveel mogelijk bij haar zijn en sliepen in het Ronald Mc Donald huis. Thuis in Nederland werden Evy’s broer en zusje opgevangen door familie en vrienden.

 

Toen Evy na 3 maanden weer naar huis mocht bleef Anja, haar moeder, voor Evy zorgen. Er moest 24 uur per dag iemand in de buurt zijn, voor het geval dat haar kunsthart niet meer correct functioneerde. Ook moest haar buik, waar de slangen voor het hart Evy’s lichaam in gingen, goed verzorgd worden.

 

Donorhart

Op 16 juni 2003, na 13 maanden met het externe kunsthart geleefd te hebben ging het fout. Evy kreeg een inwendige bloeding onder haar kunsthart en werd opnieuw naar Berlijn gevlogen. Ze werd geopereerd om de bloeding te stoppen. Toen Evy weer op de afdeling lag, was er goed nieuws. Evy was een jaar kankervrij en kon op de hoge urgentie lijst voor een donorhart. Gelukkig was er snel een donorhart beschikbaar, en op 27 Juli 2003 is Evy getransplanteerd! Na een periode van revalidatie, mocht Evy  begin september weer naar huis, zij kon haar leven weer oppakken.

 

Studie

Door haar ziekte had Evy de HAVO niet af kunnen maken, maar met de certificaten waar zij wel recht op had kon zij aan een MBO studie beginnen. Deze rondde zij versneld in 3 jaar af (in plaats van de 4 jaar die hier normaal voor staan) en zij besloot te gaan werken. In de avonduren deed zij de HBO opleiding Social Work en ook deze haalde ze versneld in 3 jaar. Zo heeft ze de 2 “verloren” jaren toch weer ingehaald. Na het afronden van de opleiding kreeg zij een functie op HBO niveau bij een naschoolse opvang in Tilburg voor 24 uur.

 

 

Sporten

Ook het sporten werd door Evy weer opgepakt, zij ging weer fanatiek zwemmen. Al snel werd zij opgenomen in de selectie voor de World Transplant Games, een soort Olympische Spelen speciaal voor getransplanteerden. Op de wereldkampioenschappen in Bangkok in 2007 wist Evy twee bronzen medailles te behalen en een jaar later op de Europese kampioenschappen in Frankrijk zelfs een bronzen, zilveren en gouden medaille!

 

Nieren

Op 21 jarige leeftijd bleek dat bij Evy haar nieren ook steeds slechter gingen functioneren. Door de chemo’s en de afstotingsmedicijnen die zij sinds haar transplantatie moest slikken waren de nieren beschadigd geraakt. Evy schreef zich met haar moeder in op de Cross-over lijst voor een niertransplantatie. Want zowel haar vader als moeder konden hun nier niet rechtstreeks donoren, omdat ze niet de goede bloedgroep hadden.

 

Dialyse

Door 6 liter per dag te drinken heeft Evy het nog een tijd kunnen rekken, en heeft zij gewoon door kunnen werken, maar op 1 november 2008 bleek dialyseren niet meer te voorkomen. Evy kreeg een dialysekatheter, en kon hierdoor helaas niet meer zwemmen. En omdat ze 3 keer in de week moest dialyseren, was ze erg moe en moest ook helaas haar werk opgeven, en belandde in de ziektewet.

 

Cross-over

Maar eind April 2009 kwam het verlossende telefoontje vanuit het Radboud Ziekenhuis! Er was een perfecte match! Het werd een geplande transplantatie. Want de moeder van Evy gaf haar nier aan een onbekende ontvanger, en Evy kreeg hier een nier van een anonieme donor voor terug (Cross-over)

 

Op 7 Juli 2009 was het dan zover, Evy kreeg haar nieuwe nier! Na 8 weken herstel van de operatie kon Evy alweer gaan werken, pakte haar zwemtrainingen weer op, en kocht met haar vriend een huis. Evy barst weer van de energie, en heeft dankzij haar donoren weer een nieuwe kans op leven gehad! Ze zal deze kans zeker goed gebruiken, en hoopt met deze organen 100 jaar te worden!  

 

Foundation

Evy’s ouders zijn tijdens haar ziekte in financiële problemen gekomen, en Evy heeft het hier erg moeilijk mee gehad. Toen tijdens een interview aan haar gevraagd werd wat haar hartenwens was, vroeg zij tegen alle verwachting in niet om gezond te zijn. Haar hartenwens was om een stichting op te richten om ouders in een vergelijkbare positie als de hare te helpen. Met de Evy van Kempen foundation is deze hartenwens nu in vervulling gegaan!  Voor meer informatie kunt u op evyvankempenfoundation.nl kijken.